Genetic Databases. Though we were Not the First Ones, at Least Let us Not to be the Last

České info

Genetické databáze Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední.

Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník.

Klíčová slova:
genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů, informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.

Authors: R. Brdička; R. Hradil ¹; L. Kozák ²; Macek M. Jr ³; D. . Habart
Authors‘ workplace: Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha ; Kriminalistický ústav, Praha ¹; Centrum molekulární biologie a genové terapie FN, Brno ²; Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM, Praha ³
Published in: Čas. Lék. čes. 2006; 145: 897-900
Category: Topic

Overview

One of the most necessary tools of today’s medical care is the well working database of personal genotypes. It could effectively reduce the increasing expenses because many of the genetic testing could be done only once a life. Any delay in establishing such database would bring not only internal, but also across-border complications due to internationalization of the genetic services. The most modern approach has been applied by the laws which put stress more against abuse than on collecting data. European laws including the Czech Republic seem to be much less progressive. General rules for data storage, and gene banking are still missing in the Czech Republic.

Key words:
genetic data storage, gene banks, personalised medicine, civil code, patients’ dispensaries, informed consent.

Labels

Addictology Allergology and clinical immunology Angiology Audiology Clinical biochemistry Dermatology & STDs Paediatric gastroenterology Paediatric surgery Paediatric cardiology Paediatric neurology Paediatric ENT Paediatric psychiatry Paediatric rheumatology Diabetology Pharmacy Vascular surgery Pain management Dental Hygienist

Incidence of Risk Factors of Chronic Non-infectious Diseases Including Socioeconomic Factors in the Urban Middle Age Population in the Czech Republic – Results of HELEN Study

Tako-tsubo Cardiomyopathy – Our Experience and Review of Current Knowledge

Healthy and Psychosocial Aspects of Quality of Life in Patients Undergoing Autologous Progenitor Stem Cell Transplantation

Hair Whorl-A Genetically Bound Phenomenon in Testing of Right-handedness and Hemispheric Dominance

Dermatophytoses Transmitted from Animals

Treatment and Prevention of Alcohol-related Problems and Evidence Based Medicine

Milestones of Cardivascular Pharmacotherapy: Salicylates and Aspirin

Examination of the Vestibular System in Multiple Sclerosis

Geriatric View on the Health and Disease in Old Age – Changes in the Paradigm?

Physical Activity and Mental Health

News in Parathyroid Surgery

Oxidation Stress, Insulin Resistance and Endothelial Dysfunction During the Treatment of Hyperlipidaemia